j'ai enfin vu mon neuro !
hier, c'était ma perf. mensuelle de solumédrol....je suis donc partie pour l'hosto à 8h30 (explosée de fatigue, j'avais eu une belle insomnie la veille (ça m'arrive encore un peu parfois malgré la réfléxologie)) en laissant bébé à son papa puis aux BM toujours prêtes à rendre service et à passer du temps avec le p'tit gars !
à l'hosto, on me pique à 9h (c'est super rare, des fois j'attends plus d'une heure, ça veut dire que ça recule l'heure de la sortie, j'aime pô !) et je suis dans une chambre avec deux dames très sympathiques avec qui nous papotons toute la matinée
j'attends mon neuro toute la matinée (il passe toujours me voir lorsque j'ai une perf et heureusement, puisqu'il n'est pas possible de le voir facilement et qu'il est impossible de lui parler au téléphone : pas très dispo pour ces malades comme je l'avais déjà expliqué), j'ai des questions à lui poser :
- au sujet du prochain vaccin de merlin (la semaine prochaine)
- de ma reprise de contraception (ma gynéco m'a dit qu'avec une sep, à part la pillule, elle n'est pas sûre de ce qu'elle peut me proposer sans conséquence)
- de ma reprise de copaxone
- de mes migraines de plus en plus fréquentes (je n'étais pas vraiment sujette à ça avant, avant ma grossesse je veux dire !)
à midi, toujours pas de neuro (il a du boulot dans l'hôpital, je comprends tout à fait), je mange et me retrouve seule dans la chambre (mes "copines" ont fini leur chimio)....à 13h30, on me débranche et je ne peut toujours pas partir puisque le neuro n'est pas passé, donc, je patientes gentiment jusqu'à 16h...puis commence à aller râler auprès des infirmières...celles-çi après plusieurs appels téléphoniques me font conduire à son service, dans son bureau ou il est en consultation (la salle d'attente est remplie, je pouvais l'attendre !)
il me reçoit entre deux, visiblement énervé d'avoir un patient de plus, me fait une prescription pour copaxone sans rien me dire, répond à ma question sur le vaccin de merlin que j'ai eu tout de même le temps de lui poser et me fout dehors !
je suis donc repartie chez moi dès que l'ambulancier est arrivé et à 17h, j'étais à la maison, enfin !!
résultat :
- je n'ai pas pu poser toutes les questions que je voulais, je dois voir le professeur qui me suit dans un mois, lui répondra à mes questions, ça me console un peu !
- quant à la vaccination de merlin contre l'hépatite B, d'après mon neuro, le lien à faire avec la sep est que le vaccin peut déclencher des poussées chez des personnes qui auraient développée la maladie un jour de toute façon...quant aux bébés, il ne font pas de poussées, voilà pourquoi c'est moins dangereux de faire faire le vaccin à cet âge-là plutôt qu'à l'adolescence....cela confirme mes lectures intensives sur le sujet depuis un moment et pour MC et moi, la décision est prise, merlin se fera vacciner la semaine prochaine
à l'hosto, on me pique à 9h (c'est super rare, des fois j'attends plus d'une heure, ça veut dire que ça recule l'heure de la sortie, j'aime pô !) et je suis dans une chambre avec deux dames très sympathiques avec qui nous papotons toute la matinée
j'attends mon neuro toute la matinée (il passe toujours me voir lorsque j'ai une perf et heureusement, puisqu'il n'est pas possible de le voir facilement et qu'il est impossible de lui parler au téléphone : pas très dispo pour ces malades comme je l'avais déjà expliqué), j'ai des questions à lui poser :
- au sujet du prochain vaccin de merlin (la semaine prochaine)
- de ma reprise de contraception (ma gynéco m'a dit qu'avec une sep, à part la pillule, elle n'est pas sûre de ce qu'elle peut me proposer sans conséquence)
- de ma reprise de copaxone
- de mes migraines de plus en plus fréquentes (je n'étais pas vraiment sujette à ça avant, avant ma grossesse je veux dire !)
à midi, toujours pas de neuro (il a du boulot dans l'hôpital, je comprends tout à fait), je mange et me retrouve seule dans la chambre (mes "copines" ont fini leur chimio)....à 13h30, on me débranche et je ne peut toujours pas partir puisque le neuro n'est pas passé, donc, je patientes gentiment jusqu'à 16h...puis commence à aller râler auprès des infirmières...celles-çi après plusieurs appels téléphoniques me font conduire à son service, dans son bureau ou il est en consultation (la salle d'attente est remplie, je pouvais l'attendre !)
il me reçoit entre deux, visiblement énervé d'avoir un patient de plus, me fait une prescription pour copaxone sans rien me dire, répond à ma question sur le vaccin de merlin que j'ai eu tout de même le temps de lui poser et me fout dehors !
je suis donc repartie chez moi dès que l'ambulancier est arrivé et à 17h, j'étais à la maison, enfin !!
résultat :
- je n'ai pas pu poser toutes les questions que je voulais, je dois voir le professeur qui me suit dans un mois, lui répondra à mes questions, ça me console un peu !
- quant à la vaccination de merlin contre l'hépatite B, d'après mon neuro, le lien à faire avec la sep est que le vaccin peut déclencher des poussées chez des personnes qui auraient développée la maladie un jour de toute façon...quant aux bébés, il ne font pas de poussées, voilà pourquoi c'est moins dangereux de faire faire le vaccin à cet âge-là plutôt qu'à l'adolescence....cela confirme mes lectures intensives sur le sujet depuis un moment et pour MC et moi, la décision est prise, merlin se fera vacciner la semaine prochaine