Dimanche 6 juillet 2008

depuis ce matin, c'est vrai que c'est pas la grande forme....des fourmis dans la plante des pieds (pas pratique pour marcher !).....et ce soir, ça se dégrade, sensations de brûlures dans les jambes, pieds glacés et parfois douloureux, etc.....je pense que je fais une poussée, ça se confirmera certainement demain matin.....(avec mon médecin en vacances, ça va être pratique pour se faire soigner !!)

par guimauve publié dans : c'est la sep communauté : Sclérose en plaques
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Dimanche 6 juillet 2008

message "piqué" à la fourmi (http://fourmipat.over-blog.com)

Voilà une "pub" de la Société Canadienne contre la Sclérose en Plaques qui veut inciter les gens à donner pour aider la recherche.


Avec le recul, nous constatons que l'histoire est riche en triomphes,
 en réelles innovations et en grandes réussites qui ont changé des vies. Aujourd'hui, l'occasion vous est offerte de contribuer à une réalisation
tout aussi remarquable.
Avec l'aide de la Société de la sclérose en plaques,
des chercheurs d'ici ont pu défricher des voies prometteuses
vers le traitement de cette maladie.
La solution est à portée de main,
aidez-nous à l'atteindre.

Agissez dès aujourd'hui.
Donnez.



par guimauve publié dans : c'est la sep communauté : Sclérose en plaques
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Vendredi 4 juillet 2008


salut l'ami !
je sais que tu es "flou" de chansons françaises.....fais-toi plaisir !!!!!!
par guimauve publié dans : blablabla
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Vendredi 4 juillet 2008

- nous avons signé le compromis pour l'appartement, rdv pour le crédit cet aprèsm, les démarches commencent sérieusement....

- nous avons trouvé un mobile home pas cher à louer à berck dans le nord (très tendance comme destination cette année !!) pour une semaine au mois d'août.....ça va nous changer les idées et nous permettre d'avoir des "petites" vacances !!

- mes yeux s'habituent aux prismes, si bien que le nystagmus revient doucement.....j'crois bien que mon problème de vue ne disparaîtra jamais vraiment....

- pas de nouvelles du neuro pour la reprise du traitement, j'espère en avoir prochainement.....

par guimauve publié dans : blablabla
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Mardi 1 juillet 2008

nous avons trouvé un appart' a acheter.....à l'endroit exact où nous souhaitions, notre budget n'est pas dépassé, compromis entre appart' et maison, donc, avec petit jardin, garage, etc....!
ok, les chambres sont à l'étage, mais à long termes, on pourra aménager si je ne peux plus monter, et puis, ça me fera un peu d'exercice en attendant !
nous sommes donc dans les paperasses actuellement, ça me change les idées, même si c'est très chi....
de plus, on essaye d'organiser nos vacances, nous ne partirons pas cette année, mais nous comptons bien nous évader qlques jours, près d'une plage si possible.....
pour résumer, la vie continue !

ps: bisous à gana qui repart aujourd'hui à madrid, merci à sa famille pour son accueil chaleureux (la piscine, chouette souvenir....)



j'ai maigri, vous avez remarqué ?!!!

par guimauve publié dans : la maison
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Lundi 30 juin 2008

je suis allée voir mon généraliste la semaine dernière comme prévu, il doit contacter mon neuro cette semaine et me dire si je peux reprendre copaxone rapidement en attendant un autre traitement peut-être....

- pour le professeur en neuro à la GVDC, il est plus simple d'attendre le rdv du mois de septembre

- pour ma tension (qui était très faible, c'est le moins que l'on puisse dire !!), j'ai un nouveau traitement qui m'a l'air efficace, ouf !

- pour le moral, je reprends du prozac, mais il est inutile que je reprenne du xanax pour l'instant, et ça, c'est cool, parce que j'ai eu du mal à l'arrêter (ça fait des années que j'en prends....) même si mes nuits ne sont pas parfaites actuellement !!

par guimauve publié dans : rdv médicaux communauté : Sclérose en plaques
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Jeudi 26 juin 2008

je me remets doucement de notre mauvaise nouvelle de la semaine dernière....ma santé n'est pas au top, ça n'arrange pas les choses !

j'ai une toute petite tension depuis qlques jours, ce qui a pour conséquence de me transformer en légume (la chaleur aidant bien sûr !) et j'ai des sensations très étranges  : quand je tourne la tête, j'ai les dents qui claquent, des palpitations, un voile sur le visage.....je pense que tout ceci est lié au port des nouveaux prismes, après l'euphorie des 2 premiers jours, je me suis vite aperçue que j'avais du mal à bien voir, certes, mon nystagmus a disparu, mais c'est tout de même difficile de garder longtemps sur le nez ces espèces de "loupes" !!! j'attends qlques jours puis je prendrais à nouveau rdv avec l'orthoptiste qui me dira si le port de prismes peut causer ce genre de désagréments

demain, je vois mon généraliste pour qu'il me dégote un rdv avec le professeur en neuro, de la grande ville d'à côté, un rdv avant septembre (seule date à laquelle j'ai eu droit au téléphone) afin qu'il me propose un nouveau traitement pour la sep ou qu'il me donne son aval pour que je recommence copaxone.....

pour le projet bébé, j'avoue que je n'ai pas du tout envie de recommencer, mais j'imagine que dans qlques mois, j'aurais peut-être l'intention de faire une nouvelle tentative....du coup, c'est un sujet que je dois aborder avec le professeur en neuro lors de notre prochain rdv
ce genre d'aventure (une fiv) est déjà très difficile à vivre, mais le problème de la sep et donc, le temps passé sans traitement augmente le stress et bien sûr, le stress est très déconseillé dans cette maladie.....tout ça pour dire, que j'ai très peur de risquer mon état de santé, je ne suis pas d'accord avec le fait d'avoir un enfant à tout prix, il faut que je réfléchisse beaucoup (MC serait plutôt d'avis que nous retentions le coup......voilà pourquoi je ne refuse pas catégoriquement pour l'instant !!) et puis, je ne sais pas si je me remettrais d'une nouvelle déception.....

par guimauve publié dans : c'est la sep communauté : Sclérose en plaques
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Lundi 23 juin 2008

le centième article n'était pas très joyeux....mais pour le 101ème, je vais marquer le coup avec de la musique (petit clin d'oeil à la fête de la musique aussi )


Israel Kamakawiwo'ole - Somewhere Over The Rainbow

par guimauve publié dans : blablabla
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Jeudi 19 juin 2008
vous comprendrez que je ne fasse pas un super article ce matin : le résultat du test de grossesse est négatif.....nous sommes déçus avec MC
par guimauve publié dans : blablabla
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Mercredi 18 juin 2008

je suis passée hier, par hasard, chez mon opticien pour savoir ce qu'il en était de mes prismes....heureuse surprise, les prismes étaient reçus depuis le matin même et mes lunettes montées, je suis donc repartie avec mes "nouvelles" lunettes sur le nez (ça ne m'a pas coûté un sou, merci l'opticien !!!) et pus faire un premier bilan très rapidement : je vois très bien avec.....j'ai d'ailleurs essayé de faire un peu de vélo (après 2 ans sans pouvoir en faire, je confirme que ça ne s'oublie pas comme ça !!!) et pense même pouvoir reconduire prochainement (avec tests dans les champs, MC ne me confiera plus la voiture aussi facilement qu'avant je pense !!!)

par guimauve publié dans : c'est la sep communauté : Sclérose en plaques
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